Levantamento inédito servirá como base para o requerimento de políticas públicas específicas
Silvana Modesto (de azul) durante evento de conscientização sobre o autismo
Foto: Arquivo Pessoal
Larissa Artiaga
A Associação de Pais e Amigos do Autista de Goiânia (AMA) está desenvolvendo um cadastro inédito que visa identificar em números quais as reais necessidades dos autistas residentes na capital e região metropolitana. Segundo informações publicadas na página oficial da AMA na internet, atualmente a população de pessoas com autismo ultrapassa a marca de dois milhões de indivíduos no Brasil. Entretanto, no que diz respeito a população goianiense de autistas os dados são escassos.
Por esse motivo, a Associação iniciou, por conta própria, uma campanha de cadastramento com o objetivo de contribuir diretamente para a elaboração de políticas públicas que considerem as especificidades dos indivíduos acometidos pela síndrome. O cadastro pode ser efetuado de maneira simples, via internet por meio da página amigos dos autistas (www.amigosdosautistas.com.br).
Após acessar o site, o interessado passa pelo processo de preenchimento de dados que incluem, por exemplo, os nomes do autista e dos responsáveis, além de endereço e telefone para contato. De acordo com a AMA, para além de um ato político, o cadastro assegura a união entre pais de pessoas que possuem a síndrome.
Sintomas
Segundo o Ministério da Saúde (MS), o autismo, ou Transtorno do Espectro Autista (TEA), é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), causado por defeitos em partes do cérebro, particularmente no cerebelo. Ao contrário do que muitas pessoas pensam, um transtorno mental não pode ser confundido com uma doença, já que a doença no sentido literal do termo, pode ser causada por fatores externos tais como infecções ou ainda disfunções internas, enquanto que o termo transtorno é utilizado para designar quaisquer anormalidades de ordem psíquica ou mental.
Ainda de acordo com o Ministério, o quadro comportamental do transtorno pode incluir sintomas como isolamento, insistência em movimentos repetitivos, adoção de rituais e rotinas elaboradas, além de ansiedade excessiva. Por ser uma síndrome complexa, ainda não há um consenso na medicina acerca das causas do autismo. Todavia, algumas técnicas como a musicoterapia e a psicoterapia, auxiliam na melhora da interação social do paciente e podem ser utilizadas como parte do tratamento.
Mãe e ativista
Dentre as várias histórias emocionantes que envolvem familiares de autistas, uma delas se destaca. Silvana Modesto, 52, é mãe, e há mais de 20 anos luta pelos direitos dos autistas. Ela revela que há 24 anos atrás, quando do nascimento de seu filho, Victor Hugo, as informações sobre o transtorno eram restritas. “ Meu filho teve um diagnóstico tardio, aos oito anos, e na época ninguém sabia o que era autismo em Goiânia. Me lembro de ter tido desconfianças acerca da avaliação médica dele e levantei essas suspeitas aos pediatras, que negaram a hipótese de autismo. Tive que ir a São Paulo, onde o Victor recebeu o diagnóstico correto. ” aponta
Com o passar do tempo, Silvana conheceu outros pais e mães de autistas, pessoas a quem deu as mãos e buscou engajamento na causa. Em meados do ano 2000, ela ingressou na Associação de Pais e Amigos do Autista de Goiânia, onde participa ativamente até hoje das atividades. A ex-presidente da AMA, Leilamar Silva, relembra as conquistas da ativista na Associação. “ Ela sempre foi muito atuante e com a contribuição dela nós conseguimos o título de utilidade pública e auxiliamos na formação de vários profissionais com cursos direcionados à compreensão da síndrome no tratamento dos pacientes. ” comenta
Ao ser perguntada a respeito de sua experiência pessoal enquanto mãe, Silvana classifica a vivência como positiva. “Eu aprendi muito e continuo aprendendo. Eu me envolvo com pessoas maravilhosas e recebo muita energia boa. Ser mãe de um autista vale muito a pena e apesar dos desafios eu acredito em uma sociedade mais tolerante no futuro. Por isso eu espero que um dia o autismo seja tão visível que acabe por se tornar invisível. ”
A ativista também faz um pedido aos pais, cujo filho ou filha, recebeu recentemente o diagnóstico de autismo. “ O momento do diagnóstico realmente é muito penoso, existe uma certa frustração. Mas peço que eles pensem em seus filhos ou filhas, que esses pais procurem orientação pois é muito importante entender como funciona o cérebro do autista, para saber como agir em determinadas situações. ”
Ciranda Azul
O apoio familiar é fundamental para que os autistas se sintam amados, respeitados e inseridos no meio em que vivem. Contudo, nem sempre eles se sentem seguros em ambientes fechados, barulhentos e cheios, o que restringe, de certa forma, as opções de lazer em família, já que shoppings, shows e teatros, por exemplo, nem sempre estão preparados para atender essa demanda.
Pensando nisso, um grupo de pais e mães residentes em Goiânia decidiu transformar o mês de conscientização do autismo em oportunidades para reunir pessoas que têm a síndrome e seus familiares, em eventos especialmente planejados para atender as necessidades dos autistas. Uma das ações previstas no calendário é o encontro Ciranda Azul, que acontece no domingo (10), no parque Flamboyant.
Silvana Modesto é uma das organizadoras do evento e explica que a atividade permitirá a interação dos autistas com a comunidade de uma forma geral. “ Esperamos em torno de 300 pessoas e todos estão convidados. Para quebrar o estigma de que o autista só vive isolado, vamos oferecer durante o encontro um circuito de psicomotricidade, respeitando as vontades e limitações de cada um. Também serão distribuídos lanches e teremos a presença de palhaços para animar a festa. ”
Lei municipal
O prefeito Paulo Garcia sancionou em 22 de abril de 2013, a lei número 9.253, que institui o dia 02 de abril como o Dia Municipal da Conscientização do Autismo, de acordo com informações publicadas no Diário Oficial da prefeitura de Goiânia. A data é a mesma em que se comemora o Dia Mundial, decretado pela Organização das Nações Unidas (ONU), desde 2008.
O projeto de autoria do vereador Dr. Gian Said (PSDB-GO), prevê a colocação de lâmpadas para iluminar os principais monumentos da cidade na cor azul, como prova do compromisso dos goianienses com a causa. Na lista dos pontos iluminados todos os anos, estão os viadutos da Praça do Ratinho e da Avenida T-63.
Segundo informações publicadas no site oficial da Câmara Municipal de Goiânia, o vereador explica que a lei visa chamar a atenção para o processo de inclusão social dos autistas. “No Brasil existem dois milhões de autistas, mais da metade ainda sem diagnóstico. As estatísticas são alarmantes e por isso existe a necessidade de uma data que leve os goianienses a refletir sobre o transtorno. ” afirma
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